Cody en Noud met hun gezinnen in brouwerij VandenOirsprong
Cody en Noud met hun gezinnen in brouwerij VandenOirsprong (Foto: )

Go4Duchenne klaar voor de start

Rudi Muller

7 dagen lang, 100 kilometer per dag

Voor alweer de zesde keer staat het team van Go4Duchenne dit jaar paraat om zich in te zetten tijdens het event Duchenne Heroes. Tussen 8 en 14 september wordt er zeven dagen lang 100 kilometer per dag gefietst, waarbij gestart wordt in Frankrijk. Om mee te kunnen doen, dien je als team minimaal 2500 euro aan sponsorgeld te kunnen verzamelen en daarom hebben de helden van het Oirschotse Go for Duchenne verschillende activiteiten op de agenda staan.

Oirschot - Duchenne Spierdystrofie is een erfelijke aandoening die vooral bij jongens voorkomt. Het breekt langzaam al je spieren af en is uiteindelijk altijd fataal. De ziekte wordt gemiddeld rond het vierde levensjaar ontdekt en de meeste patiënten worden niet ouder dan dertig jaar. In 2014 besloot het team van Go4Duchenne dat ze iets sportiefs wilden doen voor het goede doel, het liefst een doel wat nog niet zo vaak in de spotlights staat. Zodoende kwam men uit bij Duchenne Heroes. Om de impact van Duchenne beter in beeld te hebben en het project wat persoonlijker te maken, worden kinderen met Duchenne aan teams gekoppeld. In het geval van Go4Duchenne, gebeurde dit met de nu zestienjarige Cody Stavorinus. Het team heeft door de jaren heen duidelijk een band opgebouwd met hem en zijn ouders. Over en weer worden grapjes gemaakt en herinneringen opgehaald aan momenten die men samen heeft beleefd. Vader Henk vertelt: "Wij hoorden in 2007 dat Cody Duchenne heeft. Vanaf dat moment staat je wereld op zijn kop en moet je zoveel gaan regelen, dat verwerken er eigenlijk niet bij is. Het moment dat ik in 2009 zelf mee fietste, was voor mij een hele mooie manier om de dingen een plek te kunnen geven." Dit jaar kwam de ziekte nog een stukje dichterbij, toen de Oirschotse ouders Erwin en Marilet Willems te horen kregen dat hun zoon Noud (4) ook Duchenne heeft. Marilet: "Noud had al een bloedziekte en moest om die reden verschillende onderzoeken doen. Tijdens een van die onderzoeken kwam men erachter dat zijn bloedwaarden enorm afweken. Na het nemen van een spierbiopt, bleek al gauw dat het Duchenne was." Noud zelf zit er vrolijk bij en lijkt nog weinig last van zijn ziekte te hebben, maar normaal gesproken belanden deze kinderen wanneer ze een jaar of tien zijn al in een rolstoel. Op zondag 26 mei houdt het team vanuit brouwerij VandeOirsprong verschillende fietstochten, waarvan de gehele opbrengst naar het goede doel gaat. Inschrijven kan tussen 8.30 en 10.00 uur en meedoen kost 5 euro. Eerder al organiseerden zij, in samenwerking met enkele Oirschotse ondernemers, een fantastisch aspergediner in het pop-up restaurant van de familie van Gerven. Henk besluit: "Je leven wordt niet minder interessant wanneer je een kind met Duchenne hebt. Je maakt wel meer haast met het ondernemen van dingen, want je weet maar nooit of het in de toekomst nog steeds mogelijk is om te doen wat nu nog wel kan." Voor meer informatie of sponsoring kijk op www.go4duchenne.nl.

Meer berichten