Als rechtenstudente in Tilburg leefde Myrthe Raaphorst (22) het uitbundige studentenbestaan, met een leven dat haar toelachte. Tot ze in januari 2024 te horen kreeg dat ze een zeer ernstige vorm van hersentumor had. Toch zou Myrthe haar leven niet als ‘kapot’ willen omschrijven. Haar toekomst is onzeker, maar ze haalt uit het leven wat er in zit en ziet elke dag wat moois. Ze ondervindt veel steun van lotgenoten en zorgprofessionals dankzij AYA zorgnetwerk, waarvoor ze zelf nu ook actief is.

door Rens van Ginneken

Een levenslustige, vrolijke jonge meid die volop energie uitstraalt. Een schril contrast met de foto die ze toont van amper twee jaar geleden, met een deels kaalgeschoren hoofd waarop een verse operatiewond met 35 nietjes je laat schrikken. “Ik schrok me ook kapot hoor, toen ik hoorde dat ik een tumor ter grootte van een flinke aardappel in mijn hoofd had en dat het ongeneeslijk was. Ik ging echt ‘out’: ik wist even helemaal niks meer”, vertelt ze. “Eind 2023 kreeg ik epileptische aanvallen. Zo kwam het aan het licht: mijn aestrocytoom, graad 2. Het is een langzaam groeiende vorm van kanker, die ik waarschijnlijk al veertien jaar had. De artsen vertelden me dat een dergelijke tumor heel lang kan ‘stilstaan’, maar dat het ook binnen een jaar ‘klaar’ kan zijn”, zo vertelt ze nuchter.

Hoe lang heb je nog?

Voor de operatie ging ze twaalf uur onder narcose. Zo’n 95% van de tumor werd verwijderd. “Dat was positief voor mijn levenskansen en ook de therapie en medicatie die ik krijg werken goed. Toch kan niemand vertellen hoe lang ik nog heb. Misschien nog jaren, maar de tumor kan ook weer ineens gaan groeien.” Myrthe kijkt olijk over de interviewtafel. “Ik doe nog dezelfde dingen die ik voorheen deed hoor. Ik studeer nog rechten, al is het in een wat lager tempo en ook mijn dikke ambitie om als advocaat aan de Zuidas aan de slag te gaan heb ik laten varen. Ik geniet eigenlijk meer bewust van het leven nu: ik kan blij worden van een lekker koffietje of een mooi vogeltje. Ik heb nog steeds een echt studentenleven. Ik zit bij een damesdispuut en ik ga nog volop uit, al red ik vijf keer per week niet meer. Ik moet wat zuiniger met mijn energie omspringen. Soms zeggen mensen: ‘Hè, dat jij nog steeds alcohol drinkt en nog rookt…?’ Dan zeg ik: so what, ik ga toch dood.”

Boos

“Natuurlijk was ik in het begin boos. Ik was vaak ziek, voelde me onmachtig en dacht: waarom ik? Die knop heb ik wel vrij snel omgezet. Je kunt in het hoekje gaan zitten janken, maar dat maakt het er niet beter op. Het is wel jammer dat de universiteit eigenlijk geen rekening houdt met mijn situatie; ik moet aan dezelfde eisen voldoen als andere studenten. Ik krijg alleen een jaartje langer Basisbeurs via DUO. Nou ja, ik hoop dit jaar toch mijn bachelor af te ronden en te kunnen beginnen aan een master. Ik voel me echt niet alleen maar ‘dat zieke meisje’. Ik heb mijn passie hockey wel ingeruild voor de sportschool en sinds een tijdje tennis ik ook. Ik mis alleen soms het zorgeloze leventje dat ik hiervoor had, met name omdat ik om de drie maanden een onderzoek heb. Dat is steeds spannend, maar ja, veel keuze heb ik niet natuurlijk.”

‘Ik pleur het gewoon op tafel’

Ze loopt globaal tegen dezelfde dingen aan als waar andere jongvolwassenen met kanker: hoe kom je aan een baan, een huis, een partner, een levensverzekering of kinderen? “Ik heb al een tijdje terug eicellen laten invriezen, voor als ik wellicht nog eens kinderen wil. Om die optie open te houden, moet je daarin wel iets beslissen, ondanks dat ik daar helemaal nog niet mee bezig was. Ook daten is natuurlijk wel ‘een dingetje’. Na twee of drie dates pleur ik het gewoon op tafel: het kan maar duidelijk zijn, toch?”, zo stelt ze hardop de retorische vraag. “Ik deel ook alles op social media, zo ben ik ook in gesprek gekomen met lotgenoten.”

AYA bracht veel

Ze kwam ‘al googelend’ bij AYA – zorgnetwerk voor jongvolwassenen met kanker terecht. “Dat heeft me echt veel gebracht. De zorgprofessionals en de lotgenoten hebben aan een half woord genoeg om me te begrijpen. Ik vind daar veel steun, erkenning en hérkenning. Ik zet me nu zelf ook in voor AYA; zo spreek ik bijvoorbeeld op het AYA congres in Den Bosch dit jaar. Het is nog steeds belangrijk om erover te praten, om de taboes te doorbreken. Het brengt mij zingeving en liefde. Je mag mij ook alles vragen. Ik haal er echt energie uit, hoe gek dat misschien ook klinkt: zo draag ik mijn ziekte niet voor niets. Het heeft me al veel nieuwe vrienden opgeleverd, die eigenlijk als een soort familie voelen. Vorig jaar zijn we met twintig AYA’s naar Frankrijk geweest, zelf georganiseerd. Hoe gaaf is dat?”

Worstenbrood & carnaval

De ‘toekomst’ is een tricky onderwerp, maar Myrthe kan er open over zijn. “Ik zei altijd: ik word 88; nu leef ik vooral eenvoudig, genietend per dag, zoveel het kan. Ik ben nog steeds een echte Brabantse die van een worstenbroodje en carnaval houdt. Waarschijnlijk blijf ik wel in Tilburg wonen. Dit is echt een leuke stad, een beetje een groot dorp met toch volop te beleven. En dat de wereld oneerlijk is, dat weten we allemaal wel, maar ik wil toch blijven lachen.”

Myrthe is op een heel bundeltje social media actief, van Insta tot Facebook en van TikTok tot YouTube. “Als je het leuk vindt, dan volg me maar, op ‘Raaphorst’ of op ‘K_ankerzooi’ bijvoorbeeld!”, zo besluit ze, met alweer die prachtige lach.

Meer info over AYA: www.ayazorgnetwerk.nl en www.ayafonds.nl