Kanker op jonge leeftijd zet alles op zijn kop. Jongvolwassenen van 18 t/m 39 jaar met kanker noemen we AYA’s (Adolescents & Young Adults). Naast medische behandeling spelen vragen mee als: studeren, werken, vruchtbaarheid, relaties en toekomstplannen. Gelukkig kunnen jonge mensen met kanker rekenen op warme ondersteuning vanuit het AYA Jong & Kanker Zorgnetwerk. Ook in Brabant is het netwerk met onder meer speciaal opgeleide AYA-verpleegkundigen actief. Directeur Nationaal AYA Chantal Lammens vertelt er vol passie over.

Steeds meer jongvolwassenen kampen met gevolgen van kanker op jongvolwassen leeftijd: in Nederland gaat het om bijna 70 duizend mensen van 18 tot en met 39 jaar. Deze zogeheten AYA’s (Adolescents & Young Adults) kampen nog lange tijd met de gevolgen van kanker en de behandeling, zoals vruchtbaarheidsproblemen, verminderd inkomen en impact op relaties.

Meten is weten

Als directeur van het AYA-zorgnetwerk is Chantal Lammens nauw betrokken bij bijvoorbeeld de kwaliteitslijnen, nieuwe scholing voor ondersteuning van de AYA’s en de financiering van de benodigde zorg. “AYA’s zijn een hele specifieke patiëntengroep, met hun eigen specifieke kenmerken. Zij lopen door hun ziekte weer tegen heel andere zaken aan dan bijvoorbeeld kinderen of ouderen met kanker.” Ze is zich zeer bewust van de waarde van ‘meten is weten’. “Onze grote wensen vanuit het netwerk gaan vooral over zoveel mogelijk onderzoek doen naar kanker binnen deze leeftijdsgroep. We bouwen een ‘Learning Health System’, waarvoor data ophalen echt essentieel is. Zodat we kunnen zorgen dat jonge mensen met kanker zo goed mogelijk overleven, door de zorg zo goed mogelijk op hen aan te passen.”

Betere overlevingskansen

In het verleden werd er eigenlijk amper specifiek naar deze leeftijdsgroep gekeken. Maar nu groeit het besef dat deze groep tegen heel eigen problematiek aanloopt, medisch, maar ook niet-medisch. Chantal Lammens: “Je hebt in ons land de Schone Lei Regeling, die stelt dat je bijvoorbeeld bij het afsluiten van een levensverzekering pas na tien niet meer hoeft te melden dat je kanker hebt gehad. Terwijl we bij jongvolwassenen met kanker al na vier jaar veel betere overlevingskansen zien ten opzichte van bijvoorbeeld oudere Nederlanders. Wij pleiten daarom voor het aanpassen van het beleid op die realiteit.”

Vruchtbaarheid

De overleving van kanker verbetert door nieuwe behandelingen. Daardoor neemt de groep mensen die leeft met de gevolgen van kanker toe. Jongvolwassenen hebben nog een heel leven voor zich, waardoor de diagnose kanker een langdurige impact kan hebben op hun gezondheid en toekomstperspectief. “Ook krijgen AYA’s vaak nog te maken met hele confronterende zaken rondom de kinderwens. “Het kan belangrijk zijn om zo snel mogelijk in actie te komen, door bijvoorbeeld sperma of eicellen in te vriezen voor ‘later’, aldus Lammens. “Bij alles wat we doen betrekken we de AYA, ons motto is echt: niets voor de AYA, zonder de AYA. Iedere AYA is anders en heeft behoefte aan zorg die aansluit bij zijn of haar leven en fase. Gelukkig staat er inmiddels in ons land echt een solide netwerk voor de AYA’s, met maar liefst 89 ziekenhuislocaties waar we onze kennis delen en waar talloze zorgprofessionals de AYA’s kunnen ondersteunen. Het ETZ in Tilburg/Waalwijk bijvoorbeeld is ook aangesloten, als Top Klinisch Ziekenhuis. Minimaal vier keer per jaar zijn er uitwisselingen om kennis in de regio te delen.”

Meest voorkomende tumorsoorten onder ‘AYA-overlevers’

Vorige week was AYA Awareness Week en werden de nieuwste cijfers rondom jongvolwassenen met kanker bekendgemaakt. Van de bijna 70.000 mensen die als jongvolwassene in Nederland kanker kregen, vormen zaadbalkanker bij mannen (36%) en borstkanker bij vrouwen (30%) de grootste groepen. Ook melanoom van de huid en tumoren van het centraal zenuwstelsel komen bij zowel mannen als vrouwen relatief vaak voor. Deze top 5 is anders dan bij de algehele groep kankerdiagnoses. De gemiddelde 5-jaarsoverleving in de AYA-groep is 90%. Twintig jaar geleden was dat nog 78% (diagnoseperiode 1995-2004).

Meer informatie: www.ayazorgnetwerk.nl